看上去就很白，其實(shí)并不好，因?yàn)樗麄儗?duì)陽(yáng)光的照射是非常敏感的，而且發(fā)生皮膚癌的概率會(huì)比別人高很多。

　　理論上講，白化病的發(fā)病率并不高，根據(jù)目前的研究統(tǒng)計(jì)顯示，每17,000人里只有一個(gè)白化病人。

　　再說(shuō)說(shuō)我們的鄰國(guó)日本，他們把患病人數(shù)少于5萬(wàn)人或者發(fā)病率低于4/10000作為罕見(jiàn)病的定義。

　　但是在2011年的文章中指出，很多專家都認(rèn)為罕見(jiàn)病的定義是，患病率少于1/50萬(wàn)或者新生兒發(fā)病小于1/1萬(wàn)的疾病都稱之為罕見(jiàn)病。

　　而目前國(guó)際上公認(rèn)的罕見(jiàn)病其實(shí)有6000種，根據(jù)這個(gè)數(shù)值計(jì)算，我國(guó)目前有14億人口，那么中國(guó)的罕見(jiàn)病總?cè)藬?shù)就已經(jīng)達(dá)到了1,680萬(wàn)人。

　　不過(guò)這種計(jì)算方式有一點(diǎn)簡(jiǎn)單粗暴，畢竟和其他國(guó)家或地區(qū)不太一樣，我們國(guó)家的患病標(biāo)準(zhǔn)有所出入，所以實(shí)際上可能罕見(jiàn)病的人數(shù)并沒(méi)有達(dá)到1,680萬(wàn)。

　　在多數(shù)以下根據(jù)目前的研究顯示全世界罕見(jiàn)病人數(shù)是十分多的，差不多有3.5億人，而且每年新出生的孩子里面就有超過(guò)20萬(wàn)嬰兒是罕見(jiàn)病患者。

　　在罕見(jiàn)病的藥物沒(méi)有納入到醫(yī)保當(dāng)中時(shí)，動(dòng)輒幾十萬(wàn)的醫(yī)藥費(fèi)是非常常見(jiàn)的，不過(guò)隨著人們對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)，逐步提高醫(yī)保也納入了一些罕見(jiàn)病的治療。