看上去就很白，其實并不好，因為他們對陽光的照射是非常敏感的，而且發(fā)生皮膚癌的概率會比別人高很多。

　　理論上講，白化病的發(fā)病率并不高，根據(jù)目前的研究統(tǒng)計顯示，每17,000人里只有一個白化病人。

　　再說說我們的鄰國日本，他們把患病人數(shù)少于5萬人或者發(fā)病率低于4/10000作為罕見病的定義。

　　但是在2011年的文章中指出，很多專家都認為罕見病的定義是，患病率少于1/50萬或者新生兒發(fā)病小于1/1萬的疾病都稱之為罕見病。

　　而目前國際上公認的罕見病其實有6000種，根據(jù)這個數(shù)值計算，我國目前有14億人口，那么中國的罕見病總人數(shù)就已經達到了1,680萬人。

　　不過這種計算方式有一點簡單粗暴，畢竟和其他國家或地區(qū)不太一樣，我們國家的患病標準有所出入，所以實際上可能罕見病的人數(shù)并沒有達到1,680萬。

　　在多數(shù)以下根據(jù)目前的研究顯示全世界罕見病人數(shù)是十分多的，差不多有3.5億人，而且每年新出生的孩子里面就有超過20萬嬰兒是罕見病患者。

　　在罕見病的藥物沒有納入到醫(yī)保當中時，動輒幾十萬的醫(yī)藥費是非常常見的，不過隨著人們對罕見病的認識，逐步提高醫(yī)保也納入了一些罕見病的治療。