通過(guò)與超過(guò)70位教授及其團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥企業(yè)的合作，蔡磊成功推動(dòng)10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

　　4.盡管漸凍癥患者的生存期平均僅三至五年，蔡磊依然充滿信心，希望在未來(lái)頒發(fā)5000萬(wàn)大獎(jiǎng)，標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫(xiě)人類200年歷史的時(shí)刻到來(lái)。

　　2024年11月，倪萍在山東濟(jì)南一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚，稱蔡磊頭已經(jīng)抬不起來(lái)了，每天不僅要用呼吸機(jī)，說(shuō)話也不行了，他已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。其妻子段睿也一直陪伴著他，支持他的決定。

　　蔡磊的臥室里有4塊鐘表。有著超強(qiáng)時(shí)間觀念的他，現(xiàn)在四肢基本使不上力氣，所以他要保證簡(jiǎn)單轉(zhuǎn)個(gè)頭，在各個(gè)角度都能看到時(shí)間。

　　他給自己安排了精準(zhǔn)的作息，早晨9點(diǎn)到晚上11點(diǎn)是工作時(shí)間。護(hù)理師會(huì)架著他的雙臂把他放置在調(diào)好的座椅上，他通過(guò)眼睛控制電腦，保持每天正常閱讀、審批、開(kāi)會(huì)、打字。

　　他的聲音變高變細(xì)變模糊，妻子只能結(jié)合語(yǔ)境聽(tīng)懂六成；固體食物更多地被替換為了糊糊，每次吃飯喝水都需要非常專注，稍微分神就會(huì)嗆咳，臉漲得通紅緩上幾分鐘；夜晚時(shí)間更是被切得稀碎，全程戴著呼吸機(jī)的他，有時(shí)肌肉和韌帶疼得一夜要叫人幫他翻身十幾次。

　　蔡磊愈發(fā)覺(jué)得時(shí)間太少了。蔡磊電腦里的文檔，都以時(shí)間來(lái)命名、歸檔。365天的筆記里密密麻麻記錄著，他如何與超過(guò)70位教授及其團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥企業(yè)逐一溝通，火速成立8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，全速推進(jìn)10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)。

　　生命的前40年，他成為頗有建樹(shù)的職業(yè)經(jīng)理人。當(dāng)生命另起一行，他喊出一句“倒下前，想救更多人”。他不想食言。

　　蔡磊說(shuō)，其實(shí)他更喜歡第二段人生�；钪�本身就充滿了力量�；钪�，就必須承受隨生命而來(lái)的重量�！啊�真的猛士，敢于直面慘淡的人生�！�承擔(dān)責(zé)任、創(chuàng)造價(jià)值，這是更值得一過(guò)的人生�！�

　　“從前總覺(jué)得人生是一場(chǎng)馬拉松，現(xiàn)在來(lái)看是一場(chǎng)接力賽。我這一程走得值，下一程就交給后來(lái)人了�！彼�看了一眼時(shí)間，再次打開(kāi)那些未讀的中外文獻(xiàn)……

　　確診前，他是京東集團(tuán)的副總裁，幫助京東開(kāi)出國(guó)內(nèi)首張電子發(fā)票，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)花45天完成競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手10個(gè)月干的活。他最得意的就是“搶時(shí)間”——跟競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手搶，跟時(shí)代趨勢(shì)搶，更跟自己搶。

　　確診后，與他“搶時(shí)間”的對(duì)手變成了死神。漸凍癥患者的生存期平均在三至五年，五年間他目睹了數(shù)千名病友的離去。高懸在他頭頂?shù)哪莻�(gè)達(dá)摩克利斯之劍，也隨時(shí)可能落下。蔡磊知道，這是他的最后一次“創(chuàng)業(yè)”。

　　這場(chǎng)人類與漸凍癥歷時(shí)200年的較量，在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)沒(méi)有任何希望。但因?yàn)椴汤诘囊淮未伟菰L與努力，集結(jié)起來(lái)15000位病友、幾百位教授及團(tuán)隊(duì)、上百家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司。

　　剛過(guò)去的一年里，蔡磊為科研投入超過(guò)4000萬(wàn)元，其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬(wàn)元。中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治被全面突破，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，成功的概率在越來(lái)越大。

　　去年腿部還有力量的時(shí)候，蔡磊用腳控鼠標(biāo)一天踩上萬(wàn)次完成工作。當(dāng)腿部肌肉萎縮到只能由人攙扶著挪動(dòng)的時(shí)候，他很快把鼠標(biāo)替換成了眼控儀，“不能耽誤工作。”

　　他沒(méi)有病恥感，從不畏懼新科技的利用。他甚至想過(guò)，如果哪一天要做氣切或者胃造瘺，只要能保命，他就要去做，因?yàn)檫@一切都是可以逆轉(zhuǎn)的�！爸灰�我繼續(xù)努力，總會(huì)有成功的那一天。這么多病友指著我?guī)�他們成功，我必須活下�?lái)繼續(xù)工作，不管用什么辦法�！�

　　新的一年，蔡磊還有太多規(guī)劃要完成：全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。

　　等待換不回希望，向漸凍癥發(fā)起沖鋒才是蔡磊的每一天。他希望在不久的將來(lái)，能夠頒發(fā)5000萬(wàn)的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫(xiě)人類200年歷史的時(shí)刻到來(lái)。

　　蔡磊：五年前北大婁滔博士那樣年輕而充滿活力的生命因?yàn)闈u凍癥凋零。現(xiàn)在，和她一樣屬于SOD1基因類型的漸凍癥病人告訴我，參與臨床試驗(yàn)后，他們的病情得到了控制和改善，活下來(lái)有了希望。病友們也會(huì)每天發(fā)來(lái)鼓勵(lì)，希望我不要倒下，期盼早日用到可以救治生命的藥物。

　　去年5月我因?yàn)橐粓?chǎng)感冒入院后，我的家人和同事們?cè)谖疑磉呄ば恼樟�。即使在深夜十一點(diǎn)多，夫人在完成直播工作后也會(huì)趕來(lái)陪護(hù)，給予我最及時(shí)的支持和安慰。

　　最讓我感動(dòng)的是兒子那稚嫩的聲音。他在看到公交站牌上我作為“北京榜樣”的宣傳照時(shí)，興奮地叫喊：“這是爸爸！”由于疾病纏身，我不得不投入大量時(shí)間在治療和工作中，與兒子相處的時(shí)間少之又少。然而那一刻，我真切地感受到了孩子的自豪，意識(shí)到自己的堅(jiān)持或許正潛移默化地影響著他未來(lái)的人生追求。

　　蔡磊：這是一場(chǎng)看似不可能的，而且會(huì)讓我加速死亡的創(chuàng)業(yè)，妻子和家人一直理解我并支持我。為了支持這場(chǎng)創(chuàng)業(yè)，夫人放棄自己的事業(yè)，全力支撐直播工作，做一個(gè)她內(nèi)心不情愿的事情，為科研提供了可持續(xù)的資金支持。

　　蔡磊的客廳里放置著他的偶像孫悟空，他希望自己能像孫悟空一樣，縱使不敵，也絕不屈服。新京報(bào)記者 李相慧 攝

　　蔡磊：在2022年，約1000名患者響應(yīng)我的呼吁一起志愿做遺體和腦脊髓捐獻(xiàn)，感動(dòng)了科學(xué)家、醫(yī)生、社會(huì)各界。今年的第一天，我發(fā)布了致漸凍癥病友的公開(kāi)信，里面號(hào)召病友貢獻(xiàn)血液、腦脊液、遺體、蛋白等數(shù)據(jù)，以加快科研和藥物研發(fā)的步伐。短短3天就有近300位病友加入“漸凍癥抗?fàn)幭蠕h隊(duì)”，他們都希望為這項(xiàng)事業(yè)做一點(diǎn)貢獻(xiàn)。

　　蔡磊：希望越來(lái)越大！和五年前的希望截然不同。請(qǐng)堅(jiān)持，不要倒在黎明前的黑暗！最怕是未到絕境心已絕，沒(méi)有困難比面對(duì)死亡更絕望。但，未到絕境處，彼岸花不開(kāi)。艱難困苦就是人生修煉。迎接挑戰(zhàn)，經(jīng)歷風(fēng)雨，擁抱彩虹，才是人生最瑰麗的時(shí)刻。